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3 août 2014

COMMENT NOMMER LES MALADIES ?

Dessin de Dubatov (http://dubatov.blogspot.fr/)


Comment nommer les maladies ?
 Une maladie fictive en guise d'introduction.
Soit une  maladie qui aurait les  particularités suivantes: elle serait infectieuse et contagieuse et évoluerait inexorablement vers la  mort en 30 jours. On pourrait décrire trois phases faisant chacune très exactement 10 jours.





Dans la première phase A, le malade éternuerait énormément par salves et présenterait un prurit (ou des démangeaisons) très intense, surtout dans le dos, et l’on découvrirait, là où le prurit est le plus intense, une éruption dessinant des  lettres écrivant « je suis une maladie bénigne si on me traite vite ». A cette phase, le malade ne serait pas contagieux et il guérirait rapidement à condition de faire neuf inspirations intenses consécutives en regardant la une du dernier "Canard Enchaîné"...

Dans la seconde phase B, il y aurait  toujours éternuements et prurit mais l’inscription serait différente « je suis une maladie  bénigne, mais il faut se presser ». A ce stade, la  maladie serait très contagieuse et elle guérirait mais après 18 inspirations

Dix jours plus tard, à la phase C, la  maladie se caractériserait par une éruption faite de cercles ayant les couleurs de l’arc en ciel autour des coudes et des genoux, puis par une inscription dans le dos « trop tard, c’est foutu » et effectivement, la mort surviendrait inexorablement au 30ème jour quoique l’on fasse. Pendant cette phase C, le malade ne serait pas contagieux.     

Si l’on considère cette maladie, il est très souhaitable de la reconnaître au stade A. Elle est facile à soigner et le malade n’a contaminé personne. Au stade B, le  malade commence à contaminer son entourage et il devient un peu moins facile à guérir (tous ne savent pas faire avec énergie 18 inspirations intenses successives) mais il est très important d’en faire le diagnostic. Au stade C, le malade est condamné mais il ne représente plus aucun danger pour quiconque. Il est sans grand intérêt de faire le diagnostic de la maladie qui va l’emporter.

Dr House
Les signes importants à retenir sont les signes de la phase A: éternuements, démangeaison ou prurit et inscription dans le dos. Les  médecins parlent souvent de prurit mais ils savent tous ce que sont des démangeaisons. En revanche, les  malades et leur entourage ne sont souvent pas très habitués au mot prurit et si l’on veut qu’ils comprennent les signes et qu’ils sachent eux aussi penser à cette  maladie et la reconnaître, il vaut mieux parler de démangeaisons.

La maladie pourrait être alors nommée « Maladie des éternuements associés à des démangeaisons et à l’écriture « je suis une  maladie bénigne ». C’est un peu long et un peu lourd, mais cela attire l’attention des médecins et du public sur les signes essentiels.

En revanche, si on retenait les signes de la  phase C et si on l’appelait « Maladie des cercles arc-en-ciel autour des coudes et des genoux », on ne soulignerait aucun des signes importants de la phase A et l’on ne ferait que rappeler des signes de la phase C, c’est-à-dire du stade où le diagnostic devient inutile.
     

Quelques maladies réelles et aperçu de leur appellation.


1. Paludisme et malaria.

On a cru que le paludisme était dû à l’air malsain et on l’a appelé malaria (à partir de l’italien "male" et "aria"), puis on a compris que la maladie était liée à une piqûre d’anophèle et que l’air n’y était pour rien. On le sait de façon certaine depuis plus d’un siècle, or dans les pays de langue anglaise, on continue à nommer malaria cette maladie.

2. Le Sida

Le Sida a d’abord été appelé "cancer des homosexuels" puis "gay immunodeficiency syndrome". Quand on a compris que les homosexuels n’étaient pas les seuls à pouvoir en être atteints, ces dénominations ont été rapidement totalement abandonnées. On parle aujourd’hui de Sida (syndrome d’immunodéficience acquise).


Louis Jouvet et Yves Deniaud (Dr Knock 1951)
3. La coqueluche. 

On dit souvent, à tort, que la coqueluche tire son nom de ce que  la toux évoque le chant du coq. En fait, le coqueluchon est une capuche que les  personnes atteintes de grippe mettaient sur leur tête parce qu’elles cherchaient à se soulager de ce mal de tête et de ce fait, on a nommé coqueluche ces grippes. Puis, sans que l’on sache pourquoi, la coqueluche qui désignait la grippe a désigné  la maladie que nous nommons aujourd’hui coqueluche [1].


Dans la plupart des langues, la coqueluche est désignée par la toux. Celle-ci peut être " whooping " en anglais pour évoquer la reprise inspiratoire bruyante après la quinte de toux ou " ferina " en espagnol ou "asinina" en italien. En allemand, " keuchhusten " associe la toux et le fait de respirer bruyamment.

Seule la langue française a créé un mot n’ayant à peu près aucun rapport avec les symptômes observés.
    

4. Grippe et influenza. 

En français, on parle de grippe et en anglais d’influenza et plus souvent de sa forme abrégée "flu . Influenza vient de l’italien "influenza di fredd" car l’influence du froid avait été notée dés le 19ème siècle. Dans le Collins Cobuild "flu" est défini ainsi : "Flu is an illness wich is similar to bad cold but more serious", un mauvais froid mais plus grave. A noter que ce que nous nommons rhume est nommé en anglais "common cold".

Le froid joue-t-il un rôle dans la grippe? En 2007, des auteurs publiaient un article ayant pour titre " Influenza Virus Transmission Is Dependent on Relative Humidity and Temperature[2] où ils écrivainet la phrase suivante: “To our knowledge, we demonstrate for the first time that cold temperatures and low relative humidity are favorable to the spread of influenza virus.” C’est-à-dire que le 19 octobre 2007, ils affirmaient avoir demontré pour la première fois que le froid jouait un rôle dans la transmission. Mais le journal italien "Panorama"[3], rapportant une étude scientifique sérieuse de 2012[4] conteste cette origine "Influenza, perchè d'inverno (il freddo non c'entra). Secondo una ricerca americana, la causa principale è l'umidità, che favorisce il proliferare e la trasmissione dei virus." Autrement dit, le froid n’y est pour rien, c’est l’humidité qui favorise la transmission du virus.

5. Angine

Louis Jouvet et Jean Brochard
Angine vient de "angere" qui veut dire serrer, étrangler. Lorsque quelqu’un a cette atteinte de la gorge, il peut éprouver l’impression qu’on le serre ou qu’on l’étrangle. Il ne s’agit pas d’un fait objectif et objectivable. Un médecin peut voir que la gorge est rouge, il peut remarquer que cette gorge rouge s’accompagne de fièvre et de ganglions, mais il ne peut pas «voir» une angine.


6. Amiantose et asbestose

On parle très rarement d’amiantose et ce mot est absent de nombreux dictionnaires, on parle en revanche de l’asbestose. Il me semble que le mot amiantose aurait indiqué, de façon plus directe et facilement compréhensible par tous, le lien entre inhalation de poussières d’amiante et maladie.

Je ne sais pas comment et pourquoi le terme asbestose l’a emporté sur amiantose. Mais le fait qu’il l’ait été retenu témoigne que dans le choix du mot, ce ne sont pas les ouvriers de l’amiante qui ont eu un rôle déterminant (ils auraient parlé d’amiante et d’amiantose). Ce sont des médecins qui ont choisi un terme plus «savant» et plus éloigné du vécu des gens exposés à l’amiante.

7. La myofasciite à macrophages

Cette affection est très bien décrite sur le site de Wikipédia.

Il y a des spécialistes qui pensent qu’elle est liée aux vaccins et à l’aluminium contenu dans ces vaccins. On pourrait imaginer que parmi eux, certains seraient tentés de nommer la maladie «Aluvaccinose» ou tout terme qui rappellerait le rôle des vaccins et de l’aluminium.

Il y a d’autres spécialistes qui ne sont pas d’accord. Certains pensent que cette entité est artificielle, que cela n’existe pas et que c’est une vue de l’esprit. D’autres qui pensent que l’aluminium ne joue aucun rôle. On conçoit alors qu’ils ne veuillent pas de cette dénomination.

Il y a donc entre spécialistes honnêtes et désintéressés un désaccord. Mais tous les spécialistes ne sont pas honnêtes et désintéressés. Certains «roulent» pour les laboratoires pharmaceutiques producteurs de vaccins. Et ces laboratoires sponsorisent des colloques et des revues. Il y a fort à parier que la dénomination «Aluvaccinose» n’aurait pas beaucoup de chances d’être adoptée dans de tels  lieux quelle que soit sa pertinence. 

8. L'imagerie radio

Très souvent des radiologues disent, en regardant une radio, qu’il y a un cancer ou une tuberculose, oubliant qu’on ne « voit » pas un cancer ou une tuberculose sur une radio. On voit des images qui, compte-tenu du contexte, compte-tenu de l’histoire clinique, font penser au radiologue que l’explication la plus probable de cette anomalie est un cancer ou une tuberculose.

Quelques remarques et recommandations


Il me semble très souhaitable que les noms des maladies veuillent dire quelque chose et que ce quelque chose soit compréhensible par tous. Idéalement, un nom de maladie devrait être évocateur, utile à la reconnaissance de la maladie, utile à sa non diffusion.

Il est très souhaitable que dans chaque pays les maladies soient nommées dans la langue du pays. Si la grippe est influencée par le froid, il peut être compréhensible qu’elle soit nommée "influenza di freddo" en Italie, mais il est très bizarre d’entendre des locuteurs de langue anglaise dire "influenza" et plus bizarre encore de les entendre dire « flu », abréviation dont ils ignorent le plus souvent l’histoire.

Lorsqu’il est démontré qu’une maladie n’est pas liée à l’air mauvais mais à une piqûre d’anophèle, il n’est pas acceptable de l’appeler "malaria". Les noms choisis ne doivent pas être considérés comme intouchables. Les dénominations liées à des idées fausses doivent être abandonnées.


Louis Jouvet et Pierre Renoir
Certains médecins ont eu un rôle important dans la description d’une maladie. Cela ne justifie pas que l’on parle de maladie de Basedow, d’Addison et d’Osler. Ces appellations ne veulent rien dire, même si ces hommes sont très estimables. Mais lorsque l’appellation célèbre la mémoire d’un raciste [5] ou un officier supérieur nazi [6], ce type de dénomination est inacceptable


Mais si je souhaite que  les  maladies ne soient pas nommées par le nom de leur découvreur, ce vœu n’a rien d’absolu. Des médecins ont donné le nom de "syndrome du pantin hilare" ou "happy puppet syndrome" à une maladie génétique qui n’a rien de drôle. Aujourd’hui, on parle de syndrome d’Angelman, ce qui n’est pas génial mais qui est moins atroce que ces dénominations cruelles.

Le nom donné à une maladie devrait être utile et si pour une raison quelconque la maladie a été mal nommée, il est souhaitable de modifier son appellation.


Jean-Pierre LELLOUCHE


[1] Dictionnaire Littré en ligne 
[2] Lowen AC1, Mubareka S, Steel J, Palese P. Influenza virus transmission is dependent on relative humidity and temperature. PLoS Pathog. 2007 Oct 19;3(10):1470-6.
[3] Panorama (23.01 2013) Influenza, perchè d'inverno (il freddo non c'entra)
[4] Yang W, Elankumaran S, Marr LC (2012) Relationship between Humidity and Influenza A Viability in Droplets and Implications for Influenza’s Seasonality. PLoS ONE 7(10)
[5] John Langdon Down voyait dans la trisomie 21 ou mongolisme, qui a été appelé autrefois syndrome de Down, la résurgence des caractéristiques d’une race inférieure, "d'une dégénérescence". 
[6] Hans Reiter était membre actif du parti Nazi depuis 1931 et a été nommé responsable de l'Office de la santé du Reich pendant la Seconde Guerre mondiale. Il était également membre des SS. Le syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter ou maladie de Reiter, décrit en 1916, a été débaptisé de ce fait, portant désormais le nom de syndrome oculo-urétro-synovial 

5 commentaires:

  1. GIBERVIL Franck5 août 2014 à 05:09

    "Nommer les maladies" est difficile car nommer les choses, c'est les figer dans le temps. Une "même" maladie peut changer et évoluer (différents symptômes, différentes origines), mais le mot et ce qu'il évoque dans l'esprit de chacun reste.
    Par ailleurs, le nom d'une maladie peut être utilisé dans différentes occasions: "J'ai la grippe" peut vouloir dire "Est-ce que je suis porteur du virus de la grippe?" ou bien "Est ce que j'ai les symptomes de la grippe (un seul, au moins deux, tous) ?" ou encore " Est-ce que c'est quand mon médecin a décidé que j'ai la grippe ?"
    Nommer les choses, c'est réduire ce qui nous entoure pour l'appréhender (se rassurer) et échanger avec les autres. Mais il ne faut pas oublier que l'on réduit des mécanismes complexes. une grippe chez A peut être très différente d'une grippe chez B.
    C'est difficile de nommer les maladies, mais à mon avis il ne faut pas les nommer à partir des symptômes, ni à partir des causes possibles (le froid), ou des conséquences (capuches) ou d'un fleuve (Ebola), mais avec le nom du virus (un nom qui peut être donné à partir soit d'une forme particulière ou d'un constituant chimique de ce virus par exemple).
    On dira ainsi "Untel à tel virus, ce virus a telles conséquences chez lui."

    Franck GIBERVIL

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  2. Je suis infiniment d’accord avec Franck GIBERVIL « Nommer les choses, c'est réduire ce qui nous entoure pour l'appréhender (se rassurer) et échanger avec les autres. Mais il ne faut pas oublier que l'on réduit des mécanismes complexes..»
    Mais sa suggestion de nommer la maladie d’après le virus me semble difficile à suivre. D’une part parce que toutes les maladies ne sont pas virales et que toutes n’ont pas une cause unique (causalité multifactorielle). D’autre part parce que même dans les maladies virales, la maladie est habituellement reconnue avant que le virus soit identifié et parfois plusieurs années avant.
    Jean-Pierre LELLOUCHE

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  3. MAURICE Philippe7 août 2014 à 16:06

    Lellouche pense que les noms de maladies devraient être évocateurs et utiles. Oui sur le principe mais comment faire en pratique ?
    Lorsque de jeunes enfants pleurent beaucoup, on parle depuis très longtemps de "colique idiopathique du premier trimestre".Il me paraît bon de dire premier trimestre qui rappelle que ce syndrome ne durera pas éternellement, mais le terme "colique" est inapproprié. Or ce terme n’est pas neutre.Quand on dit "colique", on pense colon, on pense tube digestif et l’on pense à la fonction alimentaire et nutritionnelle.Les firmes productrices de laits ont intérêt à ce que ce syndrome soit considéré comme digestif et alimentaire. Elles proposent de changer de lait et d’essayer leur propre lait.
    On a proposé " pleurs excessifs " ou " cris excessifs". Mais on le voit, lorsqu’on dit pleurs ou cris excessifs, on ne fait que redire ce que disent les parents. Alors que lorsqu’on dit " colique idiopathique " on énonce quelque chose qui donne l’apparence de technicité.
    Il y a dans ce cas en faveur de la dénomination " colique idiopathique" au moins trois facteurs. D'abord la force de l’habitude, en second lieu les intérêts des vendeurs de laits "anti-coliques" et enfin l’envie des médecins de ne pas nommer la maladie comme pourraient le faire les parents ou l’entourage, mais d’utiliser un terme d’apparence technique..
    Comment faire évoluer les choses dans le sens indiqué par Lellouche ?
    Philippe MAURICE

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  4. FIORENTINO Jean15 août 2014 à 01:05

    Tout à fait d’accord avec ce que dit Lellouche sur la santé publique et les médias:
    L’article ci-dessous en est une illustration:
    http://www.egora.fr/sante-societe/sante-publique/183045-une-nouvelle-etude-conclut-linnocuite-des-vaccins
    Cet article intitulé « Une nouvelle étude conclut à l'innocuité des vaccins » se termine par la phrase suivante: « Une modélisation de l'impact de la vaccination de routine chez des enfants nés en 2009 montre que les vaccins éviteraient 42 000 décès et vingt millions de cas de maladies infectieuses. »
    On ne sait pas si c’est dans un pays ou dans le monde entier que ces décès et ces maladies infectieuses sont évités. On ne sait pas non plus quelle méthode a été employée pour modéliser. On ne nous dit pas quels sont les auteurs qui ont modélisé et dans quelle revue ils ont publié. Et comme toujours dans ce que l’on appelle l’épidémiologie intuitive à visée idéologique, les chiffres cités sont extraordinairement ronds et faciles à retenir. C’est d’ailleurs le but poursuivi, inventer un chiffre facile à retenir et facile à utiliser comme argument-slogan.

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  5. En réaction à la question comment nommer les maladies, je vous adresse quelques éléments de langue normande (extrait du dictionnaire français-normand/normand-français de Alain Bavay et coll. Trésor langue normande - 2013):

    - Rougeole: piqueroule, piquerole, rougeule
    - Abcès: aposteume, empostume, pouoretture
    - Pleurésie: écaoffure, plurésie, purésie, purisie
    - Pneumonie:peremounin, plumonie

    Je ne sais pas ce que veut dire piqueroule ou empostume, mais je crois que cela mériterait d'être creusé pour avoir une idée de la façon qu'avaient les normands qui ont choisi ces termes de concevoir la rougeole et les abcès. En revanche, le mot pouoretture qui veut dire abcès mais qui veut dire aussi pourriture est beaucoup plus explicite.

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