L’histoire de la médecine et de la pratique médicale comporte des erreurs et des imperfections. Idéalement, il faudrait que tous les étudiants en médecine le sachent, le comprennent et y réfléchissent. Il me semble, et j’essaierai de le montrer, que cette connaissance est très limitée. Beaucoup d’erreurs et d’imperfections sont peu ou mal connues.Tout se passe comme si l’institution médicale n’osait pas, ne savait pas, ne pouvait pas aborder cette question de façon sereine et approfondie. Pourquoi ?
Demandez à un étudiant en médecine de vous parler des erreurs et imperfections, il sera surpris, il essaiera de bricoler une réponse à partir de deux ou trois exemples qui lui viendront à l’esprit. Mais il ne vous répondra pas comme quelqu’un qui aurait reçu un enseignement sur ce sujet, qui aurait lu des livres et des articles sur ce sujet et qui en aurait discuté avec les autres étudiants et avec des enseignants qui eux-mêmes en auraient parlé avec d’autres enseignants. Et bien évidemment, ce savoir très parcellaire et lacunaire n’aura pas été enrichi par une réflexion avec des malades ou des associations de malades, ni par des échanges avec des sociologues et des philosophes.
Errements de la médecine
Idéalement, il faudrait prendre de nombreux exemples et les disséquer minutieusement. Je me contenterai de citer quelques exemples sans les approfondir pour essayer de repérer quelques lignes de force.
Il y a eu des énormités et des monstruosités: Tuskegee (1) où l’on a laissé sans soins des syphilitiques pendant 40 ans et Willowbrook (2) où l’hépatite B a été inoculée volontairement à des enfants, sont des exemples sur lesquels il faudrait réfléchir.
Mais je voudrais proposer des exemples moins caricaturaux.
1- La plus importante épidémie d’hépatite B ou du moins l’une des plus importantes est celle qui a eu lieu dans l’ armée américaine en 1942 : "An epidemic of icteric hepatitis in 1942 affected approximately 50,000 U.S. Army personnel. This outbreak was linked to specific lots of yellow-fever vaccine stabilized with human serum." (3)
Cet accident ne remet pas en cause à mon avis la vaccination contre la fièvre jaune. Le fait qu’en 1942 le vaccin contre la fièvre jaune ait entraîné des milliers de cas d’hépatite B ne signifie pas du tout que le vaccin disponible actuellement ferait courir le même risque.
Pourtant cet épisode n’est évoqué ni lors de l’enseignement sur les vaccins, ni lors de celui sur les hépatites.
2- Le Distilbène a été prescrit pendant de nombreuses années. Il n’y avait aucun élément de preuve quand à son efficacité et il y a eu des preuves de ses effets nocifs, cancers et malformations. Il n’a été retiré du marché qu’avec beaucoup de lenteur, notamment en France. Et il n’est pas impossible que dans certains pays, les laboratoires aient réussi à le vendre quelques années de plus.
Demandez à un étudiant de vous parler de cela. Vous découvrirez qu’il ne sait pas tout, que cela ne le passionne pas outre-mesure. Or il y aurait matière à s’interroger sur de nombreuses questions essentielles (essai randomisé en double aveugle, autorisation de mise sur le marché, pharmacovigilance mais aussi cancers liés à l’environnement, malformations congénitales à la première, deuxième et troisième génération).
On pourrait évoquer bien d’autres erreurs ou attitudes qui aujourd’hui, avec le recul, nous paraissent imparfaites. On pourrait y réfléchir calmement, sans passions excessives, car pour beaucoup d’entre elles, elles appartiennent au passé et n’ont pas de répercussions trop directes sur les pratiques actuelles.
Pourquoi ces errements ?
Mais je voudrais en évoquant une question actuelle plus difficile, plus controversée et sur laquelle je n’ai pas de certitudes, m’interroger avec vous sur ce qui fait qu’il est très difficile de réfléchir à la question des erreurs.
Cette question, je la poserai après avoir précisé ceci. Tout au long de ma vie professionnelle, j’ai vacciné et j’ai globalement le sentiment d’avoir fait quelque chose d’utile. J’aurais préféré que cette utilité soit mieux évaluée mais globalement, même s’il n’y a jamais eu d’évaluations très sérieuses et très fines, j’ai le sentiment d’avoir fait quelque chose de bien.
A côté de ce bien, il est probable que j’ai entraîné des réactions indésirables parfois à type d’inconfort (un peu de fièvre, un peu de douleurs) mais parfois plus graves.
C’est sur ce plan que je voudrais poser une question: il y a des gens qui pensent que l’aluminium contenu dans certains vaccins peut entraîner des myofasciites à macrophages. Il y a des gens qui pensent que trop de vaccins donnés dans un intervalle de temps bref sont susceptibles de diminuer les défenses immunitaires et de rendre plus fragile lorsque l’on est exposé à des produits toxiques de l’ environnement.
Ces questions sont envisagées par des associations de malades qui s’estiment victimes non reconnues des vaccins. Et ces questions sont bien évidemment légitimes. Il est fou de faire comme s’il était exclu que les vaccinations puissent parfois (probablement rarement et peut-être même exceptionnellement) entraîner des complications.
Lorsque quelqu’un dit "j’ai peur que l’aluminium entraîne des maladies", il a peut-être peur d’un risque qui n’existe pas. (Je dis peut-être pour la démonstration, mais compte-tenu des arguments développés par l'association E3M, le fait que l’aluminium soit sans risque me semble infiniment peu probable). Mais celui qui affirme que l’aluminium est sans danger ne devrait s’y autoriser que si des travaux sérieux et concordants l’autorisent à le faire.
Dire "j’ai peur" signifie parlons de cela, étudions cela, réfléchissons à cela. Dire "il n’y a pas de problème", c’est affirmer que le problème est résolu, qu’il n’est nécessaire ni d’étudier, ni de publier, ni de discuter. Circulez, il n'y a rien à voir !
Or, cette attitude est souvent celle de ceux qui se considèrent comme des scientifiques. J’ai déjà écrit ce que je pense des arguments développés par le professeur Bégué concernant le risque lié à l’aluminium. Sans citer les travaux qu’il conteste, sans citer les auteurs de ce travail, il les condamne sur la base d’une étude épidémiologique dont nous ne savons rien, ni qui l’a faite, ni sur quoi elle porte, ni où elle a été publiée.
Je le redis, je n’ai aucune preuve de la nocivité de quelque vaccin que ce soit, je n’ai aucune preuve de la nocivité d’aucun adjuvant ou conservateur, mais je sais que l’institution médicale est particulièrement mal préparée à analyser de façon sérieuse des risques éventuels. Et je sais que cette incapacité ne se limite pas au cas des vaccins.
Pourquoi ? Je citerais pèle-mêle, et sans aucun souci de hiérarchie et sans les développer, quelques facteurs pour ensuite proposer deux hypothèses.
Les facteurs : Dans une erreur ou une imperfection prolongée, il y a parfois des mensonges des laboratoires ou des publicités abusives, il y a parfois des médecins et parfois des professeurs respectés qui se font acheter (ce que l’on nomme conflits d’ intérêts) ou, qui en toute bonne foi, se laissent tromper. Il y a parfois des publications médiocres et des journaux qui se laissent acheter ou, qui en toute bonne foi, se trompent. Il y a des pouvoirs publics qui se trompent ou se laissent tromper, des pouvoirs publics qui se désintéressent ou qui sont incompétents.
Lorsque quelqu’un affirme qu’il n’y a aucun problème, il protège un édifice qui est bâti (l’analogie vaut ce qu’elle vaut) comme une famille qui est enkystée autour d’un secret de famille. Lorsque dans une famille, tout le monde veut à tout prix éviter qu’on sache que le grand-père a fait de la prison pour viols sur mineurs, on ne parle ni de viol, ni de sexualité, ni même du grand-père. Pour éviter de parler des effets nocifs éventuels de l’aluminium, l’institution médicale, c’est à dire les revues, les colloques, les congrès, les séminaires tous largement sponsorisés par l’industrie pharmaceutique, préfèrent ne pas toucher à ce sujet dangereux qui risquerait de remuer trop de boue.
Il y a deux types d’enseignement possible.
L’enseignement actuel fortement influencé par les laboratoires et leur idéologie d'une part et l’enseignement à venir fortement influencé par le désir de promouvoir la santé publique d'autre part.
Dans le premier cas, il faut aller de l’avant, "po-si-ti-ver", se féliciter des succès médicaux médiatisables ("On a remplacé deux reins, un foie et trois dents"). Il faut tenir aux étudiants un discours flattant leur désir de toute puissance, il faut leur présenter la population et les futurs malades comme une masse d’individus qu’il faudra prendre en charge de façon paternaliste. Dans ce schéma, toute personne qui s’interroge, qui demande des preuves, qui se soucie d’évaluation, est, au mieux un emmerdeur, mais plus vraisemblablement un agitateur à la solde de l’étranger et des puissances du mal.
Dans le second cas, on parle, on évalue, on débat et on se donne d’abord des instruments, et pour cela d'abord, une presse médicale libre.
Dans la première, tout le monde rêve : les futurs étudiants à leur toute puissance future dont ils réaliseront plus tard qu’elle est toute relative. De leur côté, les laboratoires rêvent de leurs profits actuels et futurs, ce rêve là est réalisé, il continue à se réaliser et se réalisera probablement longtemps.
Dans la seconde, on fait face à la réalité avec nos limites. On essaye de progresser, on enregistre avec satisfaction les progrès, on essaye d’éviter les erreurs, tout en sachant qu’on en fera et qu’il faut en faire une force pour avancer.
Rien d’étonnant à ce que cette voie qui ne promet pas le bonheur pour tous tout de suite ne déchaîne pas l’enthousiasme. Mais c’est la voie de la dignité à l’écart de ceux qui mentent, ricanent, méprisent (je n’ai pas nommé les laboratoires pharmaceutiques mais ceux qui les connaissent un peu les auront reconnus) .
Jean-Pierre LELLOUCHE
(1) Wikipedia. Étude de Tuskegee sur la syphilis
(2) WARD R. KRUGMAN S. Infectious Hepatitis-Studies of Its Natural History and Prevention. N Engl J Med 1958; 258:407-416
(3) SEEFF Leonard B and al. A Serologic Follow-up of the 1942 Epidemic of Post-Vaccination Hepatitis in the United States Army. N Engl J Med 1987; 316:965-970
Je voudrais réagir au texte de Lellouche sur les erreurs médicales en posant la question de l’autisme.
RépondreSupprimerIl y a 20 ou 30 ans on évoquait la responsabilité de "mères froides" ou de "mères insuffisamment chaleureuses". Cette explication n’a plus cours aujourd’hui. Mais est-ce que les étudiants en médecine sont informés de ce fait ? Et en sont-ils informés de façon approfondie ? Ont-ils accès à une histoire précise et dépassionnée ?
J’emploie à tort le mot "dépassionné". Il faudrait au contraire que des gens réfléchissent à ce qui s’est passé et qu’ils y réfléchissent avec passion, mais sans volonté de couper des têtes de façon rétrospective.
Autrefois, la "chapelle" ou le "clan" des psychanalystes était dominant. Ce clan s’était enfoncé pendant de nombreuses années dans un discours répétitif, coupé de la réalité.
Est-ce que cette erreur est analysée dans un sens donnant le pouvoir à d’ autres clans ou d’autres chapelles qui assoiraient leur pouvoir sur un discours anti-psychanalyse ? Ou est-ce que cette erreur est analysée pour servir de repoussoir à la notion de clans et de chapelles fermées à tout ce qui n’est pas leur crédo ?
Pour ceux qu’une réflexion intelligente sur l’autisme intéresse,il faut lire le livre de Josef Schovanec "Je suis à l'Est"
Lellouche a écrit un texte sur les erreurs en médecine.
RépondreSupprimerIl me semble qu'il aurait pu parler de la lèpre, ce qui aurait fait le lien avec la réflexion sur le vocabulaire des maladies infectieuses et sur l'incubation.
On a isolé les lépreux, on leur a créé des conditions de vie épouvantables par peur de la contagion.
Jean Claude Péchère écrit (Encyclopédie de la Pléiade Médecine sous la direction de pierre De Graciansky et Henri Péquignot,Gallimard 1980) :
"De scandaleuses léproseries, témoins d'un passé qu’on voudrait oublier, subsistent de par le monde : on isole ainsi, sans raisons suffisantes, dans des conditions souvent misérables, des malheureux dont on sait très bien aujourd'hui qu'ils ne font courir pratiquement aucun risque à leur entourage, survivance des peurs ancestrales sans doute".
Il me semble que cette erreur commise par l'ensemble du système médical pendant plusieurs décennies devrait être mieux connue et que cela contribuerait à nous rendre plus humbles et plus exigeants.
Jean FIORENTINO